domenica 4 agosto 2013

Pro bono

E non so dirvi la felicità nell'andare a letto sapendo di non sentire più urla di dolore dal piano inferiore.
Ce l'abbiamo fatta: i dolori che assillavano papà non ci sono più!!!
Miracolo?!!!
Macchè:

Abbiamo eliminato lo stent ureterale doppio J

che come volevasi dimostrare era la causa del dolore

sostituendolo con uno stent ureterale mono J

perché uno stent è necessario.
E accidenti: c'è voluto un anno, il rischio di una dipendenza da farmaci analgesici e quello di gesti estremi.
Perché tanti dottori (non solo quelli in medicina) ti fanno domande ma poi non riflettono sulle risposte che dai:

"Da quando soffre di questi dolori?".
"Da quando ho messo lo stent, non è che sia proprio questa la causa?".
"No: il dolore da stent è diverso e poi la localizzazione non corrisponde".
"Ma non si potrebbe cercare un'alternativa a questo stent?"
"...".

L'alternativa ce la siamo cercata da noi e fortunatamente l'abbiamo trovata. Neanche ci speravamo più di tanto: lo stesso urologo che ce l'ha proposta non era sicuro dei risultati. E invece dal giorno stesso dell'intervento i dolori sono cessati e papà non usa più antidolorifici di sorta.
Soffre di un fastidio costante alla stomia ma niente di lontanamente paragonabile alla situazione di solo un mese fa.
Va anche detto che l'impatto sul sé corporeo è pesante: un tubicino di venti cm che fuoriesce da una stomia non è il massimo (prima non si vedeva nulla); e anche le operazioni di cambio placca sono diventate più complesse ma

il dolore non c'è più.

Quando torneremo da quelli che "doppio J forever" ci prenderemo la nostra soddisfazione: quella di dare un senso a questa brutta esperienza, consigliando ai "dottori" di ricordarsi di noi, nel caso incontrassero un altro paziente coi problemi di papà (ma se prima di andare da loro sarai capitato qui, sarà anche meglio) invece di farlo disperare a vuoto.
Però che bello quando le cose vanno per il verso giusto: ci si sente presi da un senso di riconoscenza cosmica che spinge ad atti di altruismo un po' folle dunque:

caro navigatore disperato qui giunto per aver digitato le parole "dolore", "stent ureterale", "doppio j", "briker" e via dicendo, spero di esserti stata utile, se hai bisogno di chiarimenti puoi usare la mail ma soprattutto (da una che sa quello che stai passando):

Coraggio!



giovedì 6 giugno 2013

Degustazioni letterarie: "Il valzer degli addii" - Milan Kundera


"Jakub trovò l'amico nel suo studio, appena tornato dal policlinico. Gli fece i complimenti per l'esibizione della sera prima e si scusò per non averlo aspettato dopo il concerto.
-Mi è molto dispiaciuto- disse il dottor Skreta. -E' l'ultimo giorno che passi qui e la sera te ne vai a spasso chissà dove. Avevamo tante cose da dirci. Ma il peggio è che sei stato sicuramente con quella ragazzina pelle e ossa. Devo constatare che la riconoscenza è un bruttissimo sentimento-.
-Ma quale riconoscenza! Perché dovrei esserle riconoscente?-.
-Mi hai scritto che suo padre aveva fatto molto per te-.
Quel giorno il dottor Skreta non doveva fare visite e il lettino ginecologico in fondo alla stanza era vuoto e inoperoso. Gli amici si sedettero in poltrona, uno di fronte all'altro.
-Ma no- disse Jakub riprendendo il discorso. -Volevo soltanto che tu la prendessi a cuore e mi era sembrato più semplice dirti che avevo un debito di riconoscenza con il padre. Ma in realtà le cose non stanno affatto così. Visto che ormai taglio i ponti col passato, te lo posso dire. Sono finito in prigione, quella volta, col pieno consenso di suo padre. Fu suo padre a farmi condannare a morte. Ma sei mesi dopo fu lui stesso a finire così, e io invece ebbi fortuna e la scampai-.
-In altre parole, è la figlia di un porco'- disse il dottor Skreta.
Jakub alzò le spalle: -Era convinto che io fossi un nemico della rivoluzione. Tutti glielo ripetevano e lui ci credette-.
-E perché mi hai detto che era un tuo amico?-.
-Eravamo amici. E tanto più importante è stato per lui votare per il mio arresto. In quel modo dimostrava di porre gli ideali più in alto dell'amicizia. Quando mi ha denunciato come traditore della rivoluzione gli è parso di far tacere il proprio interesse personale in nome di qualcosa di superiore e ha vissuto la cosa come la grande azione della sua vita-.
-Ed è questa la ragione per cui vuoi bene a quella ragazza bruttina?-.
-Ma lei non ha niente ha che vedere con questo. Lei è innocente-.
-Di innocenti come lei ce n'è a migliaia. Se l'hai scelta in mezzo a tutte è sicuramente perché è la figlia di suo padre-.
Jakub alzò le spalle e il dottor Skreta continuò: -In te c'è qualcosa di perverso esattamente come in lui. Ho l'impressione che anche tu vivi la tua amicizia per quella ragazza come la più grande azione della tua vita. Hai soffocato dentro di te l'odio naturale, il disgusto naturale, per provare a te stesso che sei generoso. E' bello, ma è anche contro natura e del tutto inutile-.
-Non è così- protestò Jakub. -Non ho voluto soffocare niente dentro di me e non ho cercato di mostrarmi generoso. Ho semplicemente avuto pietà di lei. Subito, la prima volta che l'ho vista. Era ancora una bambina quando l'hanno cacciata di casa, ha vissuto con la madre da qualche parte in un villaggio di montagna, la gente aveva paura di parlare con loro. Per molto tempo non le hanno permesso di studiare, anche se è una ragazza dotata. E' ignobile perseguitare i figli a causa dei genitori. Dovevo odiarla anch'io a causa di suo padre? Ho avuto pietà di lei. Ne ho avuto pietà perché le avevano giustiziato il padre e ne ho avuto pietà perché suo padre aveva mandato a morte un amico-."


Rileggere un libro è un'operazione che dovrebbe essere fatta solo con quelli autorevolmente certificati come classici, altrimenti si rischia di trovarsi a fare i conti con un sé che potrebbe non esistere più, piuttosto che con un'opera che ci rimanda ad un rassicurante senso di continuità esistenziale.
Ho letto la prima volta "Il valzer degli addii" circa quindici anni fa. Allora l'ho trovato uno dei libri più belli di Kundera, dopo "L'insostenibile leggerezza dell'essere"; mi pareva gioviale, al limite dell'allegro, sicuramente toccato da una vena di straordinario che tanto stride con il realismo cupo e malinconico di altri libri dello scrittore ceco.
Oggi mi domando seriamente: "ma chi ero per aver avuto una tale impressione?" 
Ero una ragazza, con poca esperienza della vita e dunque intimamente convinta che essa fosse una cosa indicibilmente seria.
Ero giovane e quindi, per definizione, innamorata di una visione romantica dell'essere umano, naturalmente e giustamente, pensavo, destinato a vivere tragicamente ogni aspetto della propria esistenza.
Non ero, ne pensavo sarei mai diventata, una madre.
Tutto ciò che ero ed adesso non sono più, basta, oggi, a spiegare perché la rilettura di questo libro mi abbia lasciato un senso di momentanea delusione: il tempo passa, ci cambia e io non amo i cambiamenti.
Ma Kundera esige uno sforzo ulteriore e l'abbandono di una prospettiva troppo personalistica perché egli è il cantore del dramma di un intero popolo che, dal 1939 fino al 1989, non ha avuto possibilità di autodeterminarsi. Da qui il senso del tragico che investe tutta l'opera di Kundera e la galleria di personaggi drammatici che popolano i suoi romanzi.
"Il valzer degli addii" non fa eccezione: questo romanzo, ambientato in una cittadina termale boema dove le vite di svariati protagonisti si intrecciano rimanendone indelebilmente segnate, è anzi un esempio lampante di come l'individualità sia spesso travolta senza riguardo alcuno dalla storia e dai suoi eventi, come se le vicende che hanno segnato la storia di questa nazione conservino una carica distruttiva residua che si abbatte sulla vita di tutti anche di quelli che non le hanno vissute personalmente.
E così troviamo Ruzena la giovane infermiera che, rimasta incinta, decide la paternità del suo bimbo sulla base di un calcolo che le permetta di cambiare finalmente vita, di fuggire da un luogo in cui non vuole vivere.
O Klima famoso trombettista dedito al tradimento seriale, unico mezzo per riscoprire, ogni volta, l'amore che prova per sua moglie.
E che dire di Skreta, ginecologo che cura giovani donne apparentemente infertili fecondandole, a loro insaputa, col suo seme nella convinzione che la procreazione è atto da riservare a pochi eletti? 
O ancora di Jakub, prossimo ad un agognato espatrio dopo aver sopportato il peso di rivoluzioni e controrivoluzioni (con il loro carico di morti e tradimenti), con la sola forza datagli da una compressa di veleno che per anni porterà con sé per poi separarsene in maniera sciocca e fin troppo leggera?
E Olga, figlia di un rivoluzionario condannato a morte dopo "la primavera", che si accanirà nel tentativo di sedurre Jakub, suo padre putativo, non riuscendo a limitarsi a nutrire per lui sentimenti di semplice  riconoscenza.
Si potrebbe pensare che Kundera esageri nel delineare personaggi così originali e contorti, che questo sia un suo peculiare vezzo tuttavia basta ripensare all'"Utz" di Chatwin (il collezionista ceco di porcellane che rinuncerà per esse alla possibilità di espatriare e sottrarsi alle restrizioni del regime comunista salvo poi distruggerle per non lasciarle nelle mani di rozzi burocrati) per capire che quanto più i regimi totalitari cercano di soffocare l'individualità tanto più questa tende a crescere ripiegandosi su se stessa, aggrovigliandosi in strane e intricate configurazioni così difficili da comprendere per chi non abbia fatto la stessa esperienza. 
Prova ne sia, per tornare a "Il valzer degli addii", che l'unico personaggio avulso da questo senso del tragico è Bertlef un villeggiante americano capace di trovare la bellezza nell'animo di chi incontra e di rendergliela manifesta; unico anche a poter contare su una dimensione spirituale e religiosa del suo sé, in grado di collocare la sua vita su un piano più alto rispetto agli altri. Ma Bertlef è appunto un villeggiante americano e come è arrivato in Cecoslovacchia, ignaro dei drammi che vi si sono consumati, così se ne andrà. Gli altri rimarranno sempre indissolubilmente legati alle storie della loro nazione.
Quale sia stata la storia della Cecoslovacchia nel secolo scorso si potrà comprenderlo studiandola sui libri ma se si vuole capire cosa ha significato viverla allora, senza dubbio, bisognerà leggere Kundera. 
Alla fine di questa recensione, mi accorgo di aver sbagliato all'inizio: non è vero che questo libro non è un classico, ero solo io ad esser troppo giovane la prima volta che l'ho letto.



mercoledì 22 maggio 2013

Se io potessi...


esprimere un desiderio per Matteo
con la certezza che venisse esaudito
desidererei, senz'altro,
che non gli mancassero mai scarpe
come invece spesso 
è accaduto a me












giovedì 2 maggio 2013

Quando la salute non c'è: curarsi in tempo di crisi

E' iniziato tutto a fine novembre: ci hanno mandato di corsa a Napoli (per noi che veniamo dal Lazio si fa prestissimo in Campania, misteri del Sistema Sanitario Nazionale!) a fare una tac pet, c'era un sospetto di recidiva locale di malattia. Quel giorno ho rischiato pure di essere investita. Dopo quattro giorni mi collego in rete e leggo il referto: quattro aree di alto assorbimento del mezzo di contrasto, tradotto quattro metastasi. Era il 14 dicembre. Contatto la dottoressa via mail (il telefono è mezzo di comunicazione troppo semplice per essere usato in quell'ospedale) la quale, dopo due giorni, mi risponde che bisogna avere fisicamente in mano l'esame: loro non possono visionare via web (ma che le fanno a fare le innovazioni se poi non le usano?); dunque parte mio fratello e torna a Napoli a ritirare l'esame. Quando me lo porta a casa trovo sull'involucro esterno una medaglietta di un santuario a noi vicino cui lui è molto devoto. Ricontatto l'oncologa che mi prenota una visita per il 20 dicembre. Troviamo il primario del day hospital il quale, azzerando anni e anni di studio di terminologia medica che mi permettesse di parlare con i medici alla presenza di mio padre senza fargli capire troppo bene il senso dei nostri discorsi (certe cose è meglio spiegarle con calma), se ne esce: "siamo di fronte a quattro nuovi tumori", alla faccia della chiarezza.
Una coltellata; tuttavia provo a rettificare "ma dottore non potrebbero essere falsi positivi, la tac pet ne da, alle volte" e lui rincara "no, no, non ci sono dubbi, questo sono quattro nuovi tumori, dobbiamo solo capire di che tipo istologico per decidere quale chemioterapia fare, per questo abbiamo necessità di effettuare delle biopsie, le prenoto una visita radiologica per il 2 gennaio" e guardandomi con commiserazione "bisogna avere un po' di pazienza, nel frattempo state calmi e buone feste!". Ah, ah, ah!!!
Passano natale e capodanno, vi lascio immaginare in che stato d'animo. Arriva il giorno della visita, il radiologo analizza attentamente le immagini, per un quarto d'ora nessuno parla, si sente solo il rumore dello scroll del muose. Alla fine il responso che non t'aspetti: "per quello che vedo, io non me la sento di partire subito con delle biopsie, quello che farei è invece ripetere gli esami a distanza di qualche tempo e valutare se ci sono delle variazioni, solo allora decideremo cosa fare".
Non sto qui a raccontarvela tutta: dirò solo che dopo due mesi di esami e controesami nessuna delle aree evidenziate dalla tac pet si è rivelata meritevole di esame bioptico, tutto ridimensionato.
Ecco cari lettori vi auguro di  non avere mai a che fare con una malattia tumorale ma, nel disgraziato caso,  ricordate sempre una una cosa: mai perdere le speranze almeno fino a prova contraria. Una volta un oncologo mi disse " il tumore non legge libri" a significare che è difficile prevedere il decorso di una malattia tumorale difatti, stando alle statistiche, papà avrebbe dovuto manifestare una recidiva già un anno fa. Attualmente non ve ne sono evidenze.
"Bello, bellissimo" direte voi.
"E allora perché siamo nel corridoio di un pronto soccorso alle quattro di notte aspettando un improbabile ricovero?" Pensavo una settimana fa dopo l'ennesima crisi di anuria e dolori fortissimi. Il fatto è che lo stent ureterale sta dando un sacco di problemi, a nulla sono servite le nostre "proteste": riuniti in seduta plenaria, oncologo, urologo e radiologo interventista hanno sentenziato che "lo stent è ben posizionato e funziona benissimo, per il dolore ci sono le opportune terapie farmacologiche". Invece: paracetamolo-codeina, fentanil, morfina. Non funziona nulla. Ci siamo decisi a rivolgerci ad altri medici. Appunto eravamo in pronto soccorso: l'ospedale dove papà ha subito l'intervento non ne ha (ti piace lavorare facile?).
Una notte di passione, tre giorni nel limbo del reparto di osservazione lunga (una specie di purgatorio, una camerata degna dei nosocomi dei primi del novecento, dieci, quindici pazienti assiepati, neanche un comodino per posare gli occhiali da vista) e poi a casa perché o muori o sopravvivi. Papà è sopravvissuto guadagnandosi una visita nell'ambulatorio di urologia dello stesso ospedale. Normalmente avremmo dovuto aspettare sei mesi per ottenerla, nonostante avessimo pagato la bellezza di duecento euro per una visita in regime privato con un importante urologo che lavora nello stesso ospedale (bello il tempo in cui bastavano i soldi a rendersi riconoscibili agli occhi di un medico). Ci aspettiamo una parola di speranza da questa visita.
"Non è possibile continuare così per me e nemmeno per voi, troppo strazio...a proposito torna a casa, tra poco Matteo si sveglia, chi ci pensa a lui?" Sono frasi come questa che mi riportano alla realtà dopo che la visione di decine e decine di malati, per lo più anziani, mi hanno fatto pensare, quella notte,   che si, alla fine, ci sarebbe da chiedersi se davvero sia giusto che la salute sia un diritto universale. Non sarebbe forse meglio curare solo alcuni? Quelli che hanno un ruolo importante nella società, quelli che se lo meritano. Presa in questo delirio (facilitato da trenta ore di veglia ininterrotta) sento papà dire "voi non potete sopportare tutto questo" e, all'improvviso, realizzo che ogni persona in quanto padre, madre, figlio, fratello, sorella, moglie o marito di qualcuno "merita di essere curato", punto.
E mi vengono in mente le parole di Gino Strada: se gli ospedali diventano aziende non hanno più interesse a curare le persone;




mio padre ha una lista di esami fatti che ho dovuto fare un promemoria per raccapezzarmici, ricoveri su ricoveri, una situazione oncologica di malattia ferma eppure sta talmente male da farmi paventare gesti estremi. Abbiamo la sensazione di star annegando in un bicchiere d'acqua, speriamo che qualcuno ci lanci un salvagente.
Nel frattempo in onore a quanti, medici e infermieri, continuano a lavorare con passione, professionalità e umanità (dote che in questo campo fa miracoli), in onore della dottoressa che quella notte, invece di riposare, si è seduta accanto a me e mi ha spiegato cosa ne pensasse della situazione clinica di papà, rispondendo alle mie domande e dandomi il suo punto di vista (non era affatto tenuta a farlo) segnalo questo approfondito articolo di Stefania Gabriele apparso sul blog goofynomics di Alberto Bagnai. Leggetelo, anche se lungo, servirà ad immunizzarvi a qualsiasi tentativo di convincervi che ci sia un limite al diritto alle cure mediche perché tanto, a breve, proveranno ad attaccare anche la sanità pubblica, facendoci credere che lo Stato italiano sta andando a rotoli perché ci curiamo troppo!
Intanto a metà maggio ci aspetta un'altra tac-pet: starò attenta a non farmi investire.

sabato 27 aprile 2013

Il momento è storico...

(di storia con la "s" minuscola ma non meno significativa:)

Matteo ha fatto la cacca nel water!!!

Il mio cuore trabocca di gioia!!!
Proprio ieri al controllo di crescita parlavo con la pediatra della mia decisione di resa incondizionata: "che debbo fare, se non gli  metto il pannolino è capace di stare anche cinque giorni senza farla, e pensare che con la pipì è perfettamente autonomo. Basta aspetterò che si decida da solo."
E siccome i bambini ascoltano e ragionano ieri sera mi ha chiesto l'adattatore, è rimasto seduto per dieci minuti, stamattina anche e finalmente oggi l'evento tanto aspettato: all'improvviso mi ha chiamato dal bagno dicendomi "mamma ho fatto la cacca".
Il mio cuore trabocca di gioia per questo bimbetto che non si fa convincere facilmente a fare ciò che non vuole ma che, quando si sente pronto, riesce a far tutto anche ciò che fino ad un momento prima riteneva al di sopra delle proprie possibilità.
Festeggiamo degnamente:


i traguardi che a noi adulti sembrano poca cosa ma che per un bambino son cose grandi!


lunedì 25 marzo 2013

Dove sei?


Dovrei riuscire a concentrarmi sulla mia mediocrità.
Così non avrei modo di sentire quanto mi manchi e quanto mi manca la tua straordinarietà.
Dovrei concentrarmi sulla tua mediocrità e magari riuscirei a mantenere in secondo piano la tua unicità.
Sono stata brava, ci sono riuscita per tanto tempo, adesso non più.
Dove sei?
E lo so, ho il tuo numero di telefono, ho il tuo indirizzo, ma così non vale.
Ho bisogno che sia il destino a farci rincontrare magari anche in sogno.
Ho bisogno di riscoprire che la vita è qualcosa di più di questo ininterrotto sfiorare la superficie di cose irrilevanti e vuote di significato.
Dove sei?


            



venerdì 15 marzo 2013

Disegni



Questo l'ha fatto Matteo!!!
Difatti lo diceva che a lui piace solo di disegnare; ha elaborato questo "mostro", che continua a declinare in varie versioni cambiando ogni volta i particolari, completamente da solo ed è estremamente soddisfatto quando io guardandole emetto un urlo di paura. Questo disegno qui, in particolare, mi ha divertito tanto che gli ho chiesto di regalarmelo, pretendendo anche la dedica, scritta mano nella mano.
A Matteo piace disegnare in questo periodo; sarà che disegnare è per lui anche un modo per creare la realtà (ciò che disegna diventa concreto) e per rappresentarsela (e dunque capirla), sarà che apprezzo le sue produzioni o semplicemente sarà che gli piace molto,  fatto sta che la cosa è per lui molto seria. Dunque lo è anche per me.
Allora ho iniziato ad osservare:


"Della serie: Piccoli criminali crescono. Complimenti ai genitori!", direte voi.
Ma no, non siate superficiali: questo l'ha fatto qualche giorno dopo la la grande protesta e la conseguente grande sfuriata materna, mentre era all'asilo (un sentito grazie alla maestra che decriptato il messaggio), è normale che uno ci legga:

se avessi una pistola io, Matteo il terribile, aiutato da un supereroe amico mio, farei tanta paura a quei cattivoni di mamma e papà, che stanno là, oltre la casa, insieme, mentre io sto qua, da solo (meno male che c'è il supereroe amico mio); ma io c'ho una pistola che passa anche attraverso le case, una super pistola, e infatti papà e mamma, brutti e cattivi, hanno una paurissima di me. Oltretutto c'ho anche l'arma segreta: il disco volante fatto a ragno [sfuggito anche all'analisi della mestra, appunto trattasi di arma segreta] che punta contro di loro.
Vò messo paura, eh?
Sono più forte di voi.
Mi sento soddisfatto
quasi, quasi...
disegno un sole,
un pò mostro, però.

Niente di preoccupante, c'è anzi da gioire che questo bimbetto inizi domandarsi, "chi sono, dove sono e, soprattutto, cosa ci faccio qui?". Tanto, prima o poi, tocca a tutti e si inizia sempre da lì. L'importante è passare in fretta ad altro.
Dunque inizierò a preoccuparmi solo nel caso il soggetto artistico dovesse ripetutamente catturare  l'attenzione di Matteo. Certo si è aperto per lui il grande periodo "triangolare", che verrà vissuto in tutte le sue sfumature cromatiche e proiezioni geometriche, con meticolosità vangoghiana; c'è d'aspettarsi tanta altra inquietudine, dovrò preparami ad immagini che rimarranno impresse indelebilmente nella mia testa ma ce la possiamo fare.
E la morale della storia è:

Che carta, colori ed estimatori non manchino mai ai vostri bimbi.




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