Amarezza

Questo è davvero uno strano momento: dicevo due post fa di quanto io debba a mia madre e adesso ho l'occasione di renderle in parte il favore.

Mamma si è infortunata, una caduta le ha provocato un'infrazione alla testa del femore per la cui guarigione è necessario un lungo periodo di assoluto riposo. E siccome io abito al piano superiore, va da se, che mi sia praticamente trasferita a casa sua. Sembrerebbe un cambiamento da poco non fosse che le nostre routine giornaliere sono tutte diverse col risultato che mi ritrovo a fare su e giù quaranta volte al giorno (il che ha anche aspetti positivi sulla mia forma fisica, come ha prontamente notato papà camp), a passare ore e ore a cucinare e a non avere più tempo da dedicare a me stessa.

Che stanchezza! Che stress! Che amarezza!

Si perché la mia non è mica una famiglia normale: sul fratello cugino celibe non ci si può contare che già avrebbe bisogno lui di una mano con la mamma zia; sull'altro fratello idem, alla di lui moglie che lavora dal lunedì al sabato e che la domenica deve riposarsi non potrei chiedere nulla, pena pericolose incrinazioni dei sacri vincoli familiari e, dunque, sono sola. Oltretutto coi soliti problemi di malattie, medici e ospedali.

Pensare che mi sono fatta centinaia di ragionamenti sul fatto che Matteo sia figlio unico, su quanto possa sentirsi solo e su quanto la sua vita risentirà di questa nostra scelta!

Mah!

Che amarezza.

Oltretutto tra poco sarà il compleanno di Matteo e per una volta che mi ero messa d'impegno, già da metà ottobre, a pensare e iniziare ad organizzare la sua festa di compleanno (perché me l'aveva chiesta lui, coi suoi compagni di scuola), ho dovuto abbandonare tutto. Dicevo che i supereroi non mi stanno molto simpatici e proprio io non sono fatta per tollerare alti livelli di stress. Poiché mi ero messa in testa di affittare la sala, preparare il rinfresco, organizzare l'animazione ho dovuto prendere atto che non ce l'avrei mai fatta. Ne ho parlato con Matteo: l'ha presa abbastanza bene (certe volte questo bimbo mi fa davvero preoccupare), penserò a qualcosa di speciale da fare noi tre quel giorno (sempre se trovo qualcuno che mi "sostituisca") che è poi il modo che io preferisco per festeggiare il compleanno di Matteo. 

Mi dico (in piena sindrome di Pollyanna) che questa è la cosa più giusta per me ma anche per Matteo, perché la vita è questa: spesso si mette di traverso e bisogna sapersi adattare. Pedagogia delle piccole cose.

Però che amarezza!

E quando le cose si complicheranno? Due genitori non più giovani e non in perfetta salute (ad essere precisi per papà si potrebbe usare l'espressione "sopravvivente per miracolo"), cosa accadrà?

Spero solo di fare in tempo a far crescere Matteo, con tutto il bene che voglio ai miei genitori, lui dovrebbe venire prima di chiunque altro.

P.S: per i motivi di cui sopra, non vi meravigliate e non vi preoccupate, cari preziosi lettori abituali, se in questo periodo non rispondo subito ai vostri commenti o se latito dai vostri blog: non ho davvero tempo ma ci sono e vi penso, tra un accudito e l'altro.

Pro bono

E non so dirvi la felicità nell'andare a letto sapendo di non sentire più urla di dolore dal piano inferiore.

Ce l'abbiamo fatta: i dolori che assillavano papà non ci sono più!!!

Miracolo?!!!

Macchè:

Abbiamo eliminato lo stent ureterale doppio J

che come volevasi dimostrare era la causa del dolore

sostituendolo con uno stent ureterale mono J

perché uno stent è necessario.

E accidenti: c'è voluto un anno, il rischio di una dipendenza da farmaci analgesici e quello di gesti estremi.

Perché tanti dottori (non solo quelli in medicina) ti fanno domande ma poi non riflettono sulle risposte che dai:

"Da quando soffre di questi dolori?".
"Da quando ho messo lo stent, non è che sia proprio questa la causa?".

"No: il dolore da stent è diverso e poi la localizzazione non corrisponde".

"Ma non si potrebbe cercare un'alternativa a questo stent?"

"...".

L'alternativa ce la siamo cercata da noi e fortunatamente l'abbiamo trovata. Neanche ci speravamo più di tanto: lo stesso urologo che ce l'ha proposta non era sicuro dei risultati. E invece dal giorno stesso dell'intervento i dolori sono cessati e papà non usa più antidolorifici di sorta.

Soffre di un fastidio costante alla stomia ma niente di lontanamente paragonabile alla situazione di solo un mese fa.

Va anche detto che l'impatto sul sé corporeo è pesante: un tubicino di venti cm che fuoriesce da una stomia non è il massimo (prima non si vedeva nulla); e anche le operazioni di cambio placca sono diventate più complesse ma

il dolore non c'è più.

Quando torneremo da quelli che "doppio J forever" ci prenderemo la nostra soddisfazione: quella di dare un senso a questa brutta esperienza, consigliando ai "dottori" di ricordarsi di noi, nel caso incontrassero un altro paziente coi problemi di papà (ma se prima di andare da loro sarai capitato qui, sarà anche meglio) invece di farlo disperare a vuoto.

Però che bello quando le cose vanno per il verso giusto: ci si sente presi da un senso di riconoscenza cosmica che spinge ad atti di altruismo un po' folle dunque:

caro navigatore disperato qui giunto per aver digitato le parole "dolore", "stent ureterale", "doppio j", "briker" e via dicendo, spero di esserti stata utile, se hai bisogno di chiarimenti puoi usare la mail ma soprattutto (da una che sa quello che stai passando):

Coraggio!

Quando la salute non c'è: curarsi in tempo di crisi

E' iniziato tutto a fine novembre: ci hanno mandato di corsa a Napoli (per noi che veniamo dal Lazio si fa prestissimo in Campania, misteri del Sistema Sanitario Nazionale!) a fare una tac pet, c'era un sospetto di recidiva locale di malattia. Quel giorno ho rischiato pure di essere investita. Dopo quattro giorni mi collego in rete e leggo il referto: quattro aree di alto assorbimento del mezzo di contrasto, tradotto quattro metastasi. Era il 14 dicembre. Contatto la dottoressa via mail (il telefono è mezzo di comunicazione troppo semplice per essere usato in quell'ospedale) la quale, dopo due giorni, mi risponde che bisogna avere fisicamente in mano l'esame: loro non possono visionare via web (ma che le fanno a fare le innovazioni se poi non le usano?); dunque parte mio fratello e torna a Napoli a ritirare l'esame. Quando me lo porta a casa trovo sull'involucro esterno una medaglietta di un santuario a noi vicino cui lui è molto devoto. Ricontatto l'oncologa che mi prenota una visita per il 20 dicembre. Troviamo il primario del day hospital il quale, azzerando anni e anni di studio di terminologia medica che mi permettesse di parlare con i medici alla presenza di mio padre senza fargli capire troppo bene il senso dei nostri discorsi (certe cose è meglio spiegarle con calma), se ne esce: "siamo di fronte a quattro nuovi tumori", alla faccia della chiarezza.

Una coltellata; tuttavia provo a rettificare "ma dottore non potrebbero essere falsi positivi, la tac pet ne da, alle volte" e lui rincara "no, no, non ci sono dubbi, questo sono quattro nuovi tumori, dobbiamo solo capire di che tipo istologico per decidere quale chemioterapia fare, per questo abbiamo necessità di effettuare delle biopsie, le prenoto una visita radiologica per il 2 gennaio" e guardandomi con commiserazione "bisogna avere un po' di pazienza, nel frattempo state calmi e buone feste!". Ah, ah, ah!!!

Passano natale e capodanno, vi lascio immaginare in che stato d'animo. Arriva il giorno della visita, il radiologo analizza attentamente le immagini, per un quarto d'ora nessuno parla, si sente solo il rumore dello scroll del muose. Alla fine il responso che non t'aspetti: "per quello che vedo, io non me la sento di partire subito con delle biopsie, quello che farei è invece ripetere gli esami a distanza di qualche tempo e valutare se ci sono delle variazioni, solo allora decideremo cosa fare".

Non sto qui a raccontarvela tutta: dirò solo che dopo due mesi di esami e controesami nessuna delle aree evidenziate dalla tac pet si è rivelata meritevole di esame bioptico, tutto ridimensionato.

Ecco cari lettori vi auguro di  non avere mai a che fare con una malattia tumorale ma, nel disgraziato caso,  ricordate sempre una una cosa: mai perdere le speranze almeno fino a prova contraria. Una volta un oncologo mi disse " il tumore non legge libri" a significare che è difficile prevedere il decorso di una malattia tumorale difatti, stando alle statistiche, papà avrebbe dovuto manifestare una recidiva già un anno fa. Attualmente non ve ne sono evidenze.

"Bello, bellissimo" direte voi.

"E allora perché siamo nel corridoio di un pronto soccorso alle quattro di notte aspettando un improbabile ricovero?" Pensavo una settimana fa dopo l'ennesima crisi di anuria e dolori fortissimi. Il fatto è che lo stent ureterale sta dando un sacco di problemi, a nulla sono servite le nostre "proteste": riuniti in seduta plenaria, oncologo, urologo e radiologo interventista hanno sentenziato che "lo stent è ben posizionato e funziona benissimo, per il dolore ci sono le opportune terapie farmacologiche". Invece: paracetamolo-codeina, fentanil, morfina. Non funziona nulla. Ci siamo decisi a rivolgerci ad altri medici. Appunto eravamo in pronto soccorso: l'ospedale dove papà ha subito l'intervento non ne ha (ti piace lavorare facile?).

Una notte di passione, tre giorni nel limbo del reparto di osservazione lunga (una specie di purgatorio, una camerata degna dei nosocomi dei primi del novecento, dieci, quindici pazienti assiepati, neanche un comodino per posare gli occhiali da vista) e poi a casa perché o muori o sopravvivi. Papà è sopravvissuto guadagnandosi una visita nell'ambulatorio di urologia dello stesso ospedale. Normalmente avremmo dovuto aspettare sei mesi per ottenerla, nonostante avessimo pagato la bellezza di duecento euro per una visita in regime privato con un importante urologo che lavora nello stesso ospedale (bello il tempo in cui bastavano i soldi a rendersi riconoscibili agli occhi di un medico). Ci aspettiamo una parola di speranza da questa visita.

"Non è possibile continuare così per me e nemmeno per voi, troppo strazio...a proposito torna a casa, tra poco Matteo si sveglia, chi ci pensa a lui?" Sono frasi come questa che mi riportano alla realtà dopo che la visione di decine e decine di malati, per lo più anziani, mi hanno fatto pensare, quella notte,   che si, alla fine, ci sarebbe da chiedersi se davvero sia giusto che la salute sia un diritto universale. Non sarebbe forse meglio curare solo alcuni? Quelli che hanno un ruolo importante nella società, quelli che se lo meritano. Presa in questo delirio (facilitato da trenta ore di veglia ininterrotta) sento papà dire "voi non potete sopportare tutto questo" e, all'improvviso, realizzo che ogni persona in quanto padre, madre, figlio, fratello, sorella, moglie o marito di qualcuno "merita di essere curato", punto.

E mi vengono in mente le parole di Gino Strada: se gli ospedali diventano aziende non hanno più interesse a curare le persone;

mio padre ha una lista di esami fatti che ho dovuto fare un promemoria per raccapezzarmici, ricoveri su ricoveri, una situazione oncologica di malattia ferma eppure sta talmente male da farmi paventare gesti estremi. Abbiamo la sensazione di star annegando in un bicchiere d'acqua, speriamo che qualcuno ci lanci un salvagente.

Nel frattempo in onore a quanti, medici e infermieri, continuano a lavorare con passione, professionalità e umanità (dote che in questo campo fa miracoli), in onore della dottoressa che quella notte, invece di riposare, si è seduta accanto a me e mi ha spiegato cosa ne pensasse della situazione clinica di papà, rispondendo alle mie domande e dandomi il suo punto di vista (non era affatto tenuta a farlo) segnalo questo approfondito articolo di Stefania Gabriele apparso sul blog goofynomics di Alberto Bagnai. Leggetelo, anche se lungo, servirà ad immunizzarvi a qualsiasi tentativo di convincervi che ci sia un limite al diritto alle cure mediche perché tanto, a breve, proveranno ad attaccare anche la sanità pubblica, facendoci credere che lo Stato italiano sta andando a rotoli perché ci curiamo troppo!

Intanto a metà maggio ci aspetta un'altra tac-pet: starò attenta a non farmi investire.

Ma un par di fatti vostri, mai?

Ci sono parole che, quando escono dalla bocca di un bambino, fanno un effetto sgradevole, al limite del volgare.

Da giorni ormai Matteo usa l'aggettivo "morto". Quando gli ho chiesto dove avesse sentito quella parola mi ha risposto: "all'asilo, la maestra mi ha detto che quando le persone vanno in cielo, come nonno L., moiono".

Ecco appunto: nonno L. morto un anno prima che Matteo nascesse e per questo, per reazione a questa cosa che ho sempre considerato un'ingiustizia, da sempre presente nelle nostre conversazioni. "Nonno L. è in cielo, non può tornare qui, ma dal cielo ti guarda sempre perché ti vuole tanto bene e quando fai le ninne lui viene a trovarti e con la sua macchina speciale che vola ti porta a spasso tra le nuvole".

Ogni tanto qualche accenno a chi era, alle tante cose che sapeva fare, alle sue passioni. Poco però, perché credo sia più giusto che a raccontare il nonno che è in cielo siano il papà, la nonna e gli zii di Matteo. Io mi limito a colmare un vuoto che l'assurdità di una morte non ancora accettata e metabolizzata rischiava di creare.

Sono infastidita da questa "ingerenza" della maestra. Mi si dirà che è normale, che i bambini prima o poi incontrano anche gli aspetti sgradevoli della realtà, che così crescono, che questa maestra, alla fine, mi ha fatto un favore, che poco importano le parole quando la realtà che esse significano è tanto incontrovertibile e definitiva.

Sarà, ma io questa tendenza a far scontrare i bambini, anche molto piccoli, col principio di realtà, non l'ho mai condivisa.

Mia cognata ha comprato a mia nipote (5 anni) un CD in cui viene spiegato come nascono i bambini. E' stato molto imbarazzante ma ho dovuto dirle che non lo facesse vedere a Matteo; il gigantino pensa ancora che i bambini li porti  la cicogna. Suppongo che la prima volta che si accorgerà di una donna in avanzato stato di gravidanza, avrò molto da ingegnarmi ma inventerò qualcosa. Come quando  mi ha chiesto cosa fosse l'ombelico e io: "Ti ricordi quando ti ha portato la cicogna? Lei ti teneva per una specie di cordicella attaccata al tuo pancino, prima di volar via l'ha tagliata e ha fatto un nodino, ecco quello è l'ombelico!".

Sui fatti importanti della vita bisogna dare ai bambini, ma anche agli adulti, spiegazioni che siano in grado di gestire non semplici parole, per quanto precise. 

Quest'estate all'ennesimo discorso su nonno L. che sta in cielo, papà camp si è sentito porre da Matteo la seguente richiesta: "papà se nonno L. sta in cielo, allora prendiamo un aereo che va in alto, altissimo e andiamo a trovarlo!". Dove abbia trovato la prontezza di spirito per rispondere, non so (a me è venuto da piangere quando me lo ha raccontato e anche adesso che ci ripenso) ma papà camp ha replicato: "no Matteo, non possiamo andare a trovare nonno L. perché se si va in cielo poi non si può più tornare indietro".

Una bella esperienza quella chiacchierata tra padre e figlio, franca e senza menzogne pur non avendo mai usato la parola "morto".

Pipì, popò, papà -aggiornamenti-

L'anno scorso l'apparato urinario maschile mi dava molto da fare e da pensare, quest'anno pure...

PIPI’: Spesso noi genitori del tutto arbitrariamente chiediamo ai nostri figli di fare cose che ancora non sono in grado di fare, ci investiamo tempo e dosi eccezionali di calma e pazienza per lo più senza ottenere risultati o, quando li otteniamo, sottoponendo i nostri figli a stress inutili e dannosi.

Un anno fa, di questo periodo, ero angosciata dal problema dello spannolinamento, più tardi avrei provato con impegno e tenacia ottenendo l’unico risultato di indisporre Matteo e indispettire me stessa. Fortuna che alla fine sono una persona intelligente e ho rimandato tutto a data da destinarsi.

Oggi Matteo mette il pannolino solo quando dorme ed è capace di riconoscere e controllare (il più delle volte) lo stimolo alla minzione. Manca ancora l’abilità di abbassarsi i pantaloni e le mutandine e una certa naturale confidenza con le sue parti intime, ma verranno.

Ecco: stava tutto nell’aspettare il nostro momento giusto. Mi stupisco sempre nel constatare come la crescita dei bambini proceda per “balzi”. Dopo un intero inverno in cui ha portato il pannolino, nel giro di pochi giorni, Matteo ha subito “afferrato” quella serie di comportamenti necessari a fare senza.

POPO’: in compenso qui non ci siamo affatto. Matteo non ce la fa proprio a farla nel water e neppure nel vasino. Quando mi accorgo che è il momento lo invito ad andare in bagno ma lui mi dice “no mamma vai via, esci!"; dopo qualche minuto si ripresenta col passo impacciato e il visino piagnucoloso di chi non ha fatto la cosa giusta ed è dispiaciuto. A me fa tanta tenerezza. Sto cercando di capire cosa c’è sotto ma non posso influenzarlo con troppe domande. L’altro giorno salta fuori che “la cacca fa paura”, ignoti, tuttavia, restano ancora i motivi di tale timore; allora gli ho detto “la prossima volta  chiamami che ti aiuto io a spaventarla”.

Sarò mica più infantile di mio figlio?

PAPA’: mentre l’apparato urinario di Matteo si sviluppa, quello di papà involve: si è verificata una complicazione classica legata all’intervento che ha subito e ha perso la funzionalità di un rene. Per salvare l’altro, dovrà sottoporsi ad un'altra procedura non priva di conseguenze per la residua qualità della sua vita. Adesso è tutto chiaro ma è da febbraio che tra inutili e ineluttabili perdite di tempo, tentativi ed errori e ricoveri prolungati questa cosa va avanti e, proprio adesso che arriva la parte più complicata, io ho perso un po’ dell’energia necessaria. Ma tanto la ritroverò, lesinando a destra e a manca, perché io allo sguardo spaurito che mio padre (a ragione) assume in certi momenti, non sono capace di resistere.

Speriamo bene.

Pipì, popò, papà!

Dunque: è estate, Matteo ha trentuno mesi, a settembre andrà all'asilo: è ora di provare a togliere il pannolino!

Veramente abbiamo già iniziato anche se "a tratti" cioè l'abbiamo tolto per due o tre giorni (non consecutivi) e solo per cinque o sei ore. Dice che in caso di spannolinamento  è meglio iniziare per tutta la giornata e rassegnarsi ad una decina di giorni di vita anfiba. Dice che altrimenti al bimbo si confondono le idee. Dice che i maschietti ci impiegano un po di più rispetto alle femminucce. Dice...ma a qualcun'altro, evidentemente.

Matteo difatti non trova minimamente utile privarsi di questo fedele amico e non ha ancora il più vago sospetto che tutta quell'operazione di pipì che all'improvviso salta giù potrà un giorno essere da lui diretta. Dunque non mi pare il caso di privarlo di colpo della tranquillità che il pannolino (per quanto odiato, soprattutto al cambio) gli concede, almeno finché anche io non mi sarò chiarita le idee.

Non si tratta dei soliti dubbi su come si fa e come ci si organizza (cose, peraltro, che si capiscono solo quando si coinvolge il bambino) quanto piuttosto di un groviglio emotivo che lo spannolinamento mi suscita nella misura in cui ha a che fare con l'uso e la manutenzione del sistema urinario maschile.

Un anno e mezzo fa papà ha subito un intervento per cui, il suo, è stato totalmente azzerato e per questo modo ancora un po rudimentale che ha la medicina moderna di curare alcune malattie (e fortuna che comunque c'è) ha dovuto rimparare a fare pipì. Di tutto quello che serve alla manutenzione di questo nuovo apparato mi occupo io tutti i giorni. Quando penso che tutto questo andrà avanti per il resto della sua vita mi viene la stessa vertigine che provo quando penso che l'universo è infinito. Non è per me, rifiutare questa incombenza giornaliera è il modo che papà e mamma hanno di non arrendersi alla malattia ma so bene che, se se ne presentasse la necessità, saprebbero cavarsela, è proprio per mio padre che mi dispiace; il fatto è che lui è già tormentato di suo (a dire il vero una delle persone più tormentate che io abbia mai conosciuto) e questa proprio non gli ci voleva e non riesco a non pensare al bambino che è stato, alle sue conquiste e a come la vita è strana.

Ho ancora dei sensi di colpa per non aver potuto seguire questa cosa all'inizio: penso che se non fossi stata totalmente presa da Matteo, magari saremmo arrivati prima alla diagnosi e dunque non si sarebbe presentata la necessità di un intervento così devastante. Ma oggi all'improvviso mi è venuto in mente quale fortuna sia stata per noi che questo bimbetto ci fosse. E' stata la vita che ha tenuto fuori la morte.

Festeggiare il primo compleanno di Matteo con lo spirito con cui l'abbiamo fatto è stato come cantarle in faccia: "Vai via, adesso è tempo di cantare e ballare, non ancora il tuo".

Per non parlare della vitalità che un bambino sparge attorno a se, questo suo modo di apprezzare la vita nei suoi aspetti più semplici. Io lo vedo, papà, coi suoi nipotini: si impegna talmente tanto a renderli felici che alla fine lo diventa anche lui. E non importa se poi la gioia finisce perché il sorriso di un bambino è una cosa di cui non ci si stanca mai, soprattutto se hai da recuperare tutti quelli che non hai fatto quando eri tu, bambino. 

Groviglio emotivo, appunto. E allora, in deroga alle più ragionevoli e sensate pratiche di spannolinamento, ho deciso di prenderla con calma; stiamo lavorando al metodo camp per lo spannolinamento sostenibile: sono previste soste, momentanee interruzioni nonché l'utilizzo di qualsiasi mezzo ritenuto idoneo da mamma camp ad evitare inopportune crisi di vertigine.
I piani si confondono così come le figure: papà e Matteo alle prese con la normalità che non c'è più e con quella che ancora non si riconosce tale.
Che strana la vita.