"...sarebbe meglio"

La settimana scorsa è stata dura per mio padre e per me, è successo di tutto: lo stent si è bloccato, la cute peristomale si è lacerata rendendo difficoltosa l'adesione della placca (che sta ad uno stomizzato come la sedia a rotelle ad un paraplegico), lo stent si è sfilato. Una settimana scandita da dolore, ansia, preoccupazione e molta fatica, per inciso ho stabilito il mio record assoluto di veglia: 42 ore intervallate da involontari crolli della durata media di 10 minuti. Adesso va meglio anche se il problema della sensibilizzazione cutanea non è ancora del tutto risolto e lo stent continua ad ostruirsi.

Certe volte mi domando come faccia mio padre a sopportare tutto quello che la sua malattia gli riserva: gli interventi, il dolore, gli imprevisti , i controlli ancora frequenti, le sortite improvvise al P.S. (e la varia disumanità che vi si incontra) e l'ansia che in ogni momento potrebbe accadere di tutto.

Decisamente mio padre è un  uomo coraggioso ma ultimamente ho come la sensazione che questo coraggio sia stia esaurendo:

"Dai papà tutto sommato sei fortunato: con due tumori, un linfonodo attaccato dalla malattia e a più di cinque anni dall'intervento, sei ancora qui a raccontarlo, non capita a tutti. E' vero hai tanti problemi però è solo questione di affrontarli via via che si presentano."

"Si ma io sono stanco di stare sempre male, così non si può vivere e se arrivasse la morte sarebbe meglio".

Il bello di quando, diventato adulto, un figlio si rapporta ad un genitore, è la sincerità estrema che caratterizza il rapporto. Essendo ormai cresciuto il figlio, il genitore non sente più il peso di mostrargli una versione edulcorata della realtà e, d'altra parte, il figlio gode finalmente della sincerità che decine e decine di volte aveva avuto la sensazione mancasse, inefficacemente sostituita da un soffocante senso di rassicurazione cosmica.

Io poi ho in grande considerazione questo cambiamento qualitativo perché per una vita ho "dialogato" con mio padre quasi sempre nella posizione di chi doveva conquistare terreno su fronti considerati dall'altro pericolosi e dunque difficilmente conquistabili. Il più delle volte la cosa si risolveva in una serie di autoritari "no" proferiti come atto di estrema difesa e tuttavia quelle continue negoziazioni sono state un'occasione preziosa per affinare le mie doti dialogiche ed oratorie. Poco importa se a vincere (o ad esser convinto di aver vinto) era quasi sempre lui. Oggi che i pericoli paventati dal genitore sono scomparsi o si sono materializzati rivelandosi, tutto sommato, meno perniciosi del previsto, siamo entrambi più rilassati e possiamo permetterci di mostrare quel lato umano che prima nascondevamo considerandolo un temibilissimo punto debole. Tutto molto bello e soddisfacente tuttavia, a volte, insopportabile. E così, in risposta alla paterna affermazione su esposta, sono rimasta qualche secondo in silenzio, ho ricontrollato medicazione e diuresi, ho augurato la buonanotte e me ne sono andata.

Per quanto io sia brava ad ascoltare, a cogliere gli aspetti positivi di situazioni anche molto difficili (e questa settimana, nella tragedia siamo stati anche molto fortunati) e quindi a consolare, questa volta non ce l'ho fatta.

Come fa un figlio a sentire il proprio padre, la persona che gli ha dato la vita, invocare la morte?

Questo è troppo anche per me.

Io capisco il suo stato d'animo e anche se mi vengono in mente decine di motivi per cui la sua vita vale ancora la pena di essere vissuta, mi astengo dal ricordarglieli perché rispetto quest'uomo che, prima ancora di essere mio padre, è una persona con una dotazione specifica di sensibilità e di risorse emotive che potrebbero essere in via d'esaurimento, a prescindere da tutto il resto.

"La persona prima di tutto" è il mio motto, che sia padre o figlio e tuttavia io non posso rimanere ad ascoltare mio padre che mi dice che, tutto sommato, "sarebbe meglio".

Che ne parli con mia madre, con gli altri figli, con amici o parenti ma con me no. Io ho da pensare a come curarlo perché, qualsiasi cosa dica, nei suoi occhi vedo ancora un fortissimo istinto di sopravvivenza in azione e perché, in certi casi, il coraggio non si può prendere dagli altri ma bisogna trovarlo, se ancora c'è, in se stessi.

Caro Matteo è equivoco frequente, soprattutto in gioventù, considerare i propri genitori esseri semi-onnipotenti, forti più di quel che sono, altruisti più di quel che la loro natura umana gli conceda d'essere, coraggiosi come fossero nati direttamente adulti. Insomma, e te lo dico da figlia, spesso i genitori tendono ad essere sopravvalutati dai figli che si aspettano da loro sempre il massimo. Il genitore lo sa e, il più delle volte, per quanto gli sia possibile, tende a corrispondere a queste aspettative vivendole come occasione di crescita e maturazione personale nonché come esempio di vita concreto per il proprio figlio. Tuttavia ci sono circostanze, che fatalmente aumentano al progredire degli anni, in cui anche un genitore, nonostante l'amore che nutre per i figli, sente di essere, prima che padre o madre, una persona, carica di limiti e imperfezioni e si sente autorizzato a vivere pienamente tali sentimenti. Di solito il figlio reagisce male sperimentando un profondo senso di delusione, arrivando a sentirsi tradito, pensando che la vita glia abbia destinato genitori di poco valore. Si può rimanere per anni in questo limbo emotivo finché, a sua volta, il figlio non inizia a sperimentare, per quanto ancora giovane e forte, i sentimenti di cui sopra. Allora avviene, quando davvero si è stati amati, una sorta di piccolo miracolo: proprio l'umanità dei nostri genitori rende prezioso e grande tutto ciò che loro ci hanno donato, sofferenze comprese. E' una cosa difficile da spiegare ma sicuramente capiterà anche a te e ne verrai fuori nel migliore dei modi perché sei un tipo in gamba e perché il tuo papà ed io ci stiamo impegnando molto per crescerti forte ed equilibrato.

La cosa invece che potrebbe crearti grandi problemi è accettare che ci sono dei limiti a quello che un figlio può chiedere al proprio genitore e che la disposizione alla vita è una di queste cose.
A volte succede questo, caro Matteo, che per quanto la vita di una persona sia piena di cose belle e importanti ella non trovi più interesse nel viverla. Questa cosa potrebbe accadere anche a me, perché sono nata guardando la morte in faccia e perché sono figlia di mio padre. Per quanto questo possa sembrarti assurdo, vorrei che tu ti convincessi che se una tal cosa dovesse accadere questo non avrebbe nulla a che fare con l'amore che io provo per te essendo invece qualcosa di più vicino alla natura unica e irripetibile della mia esistenza. 
Ultimamente alcuni scienziati si stanno chiedendo se il blu oltremare che vedo io sia lo stesso che vedi tu (tipi curiosi questi scienziati!) mentre ormai sanno benissimo che il mio modo di percepire l'esistenza potrebbe essere diversissimo dal tuo, forse anche perché percepiamo il blu oltremare in modo diverso, chissà. Ci sono individui che vivono la vita come un dono ed altri che ne portano il peso fin quando sentono di poterlo fare. La cosa che devi aver chiara è che nel secondo caso non c'è niente e nessuno, al di là dell'interessato, che possa alleviare tale peso.

Se un giorno capirai, perché io avrò la delicatezza di non dirtelo direttamente, che la tua mamma ha perso la voglia di vivere non sentirti, per questo, "non amato" e non pensare che la tua vita valga poco perché a dartela è stata una persona che stima la sua così, ripensa piuttosto al blu oltremare e chiediti com'è che lo vedono quelli a cui vuoi bene.
E' l'unica cosa sensata che potrai fare.

Estate

Da qualche giorno Matteo continua a parlare del suo Dojo: ha disegnato un progetto e contattato personalmente "zio Gino" (lo zio costruttor-riparatore) per definire l'inizio dei lavori e il suo svolgimento ed è tutto preso dalla sua "scuola di arti celesti".

All'inizio ho lasciato correre, tra il divertito e il compiaciuto, pensando che gli sarebbe passata come gli è venuta, questa fissazione. Ma i progetti e i discorsi continuano e, a malincuore, sto svolgendo il compito forse più sgradito a qualsiasi genitore, quello di custode e divulgatore del principio di realtà. E allora orsù coi tipici discorsi sull'età, sui costi, sui permessi (se, in questo Paese, burocrazia deve essere allora meglio iniziare subito a parlarne), sull'opportunità, ecc.

Pensavo questa cosa del dojo fosse positiva considerando che, solo fino a pochi mesi fa, Matteo mi diceva che non sarebbe andato via da casa nemmeno da "grande" (e se state pensando che questo bimbo io lo prendo troppo sul serio: è vero, avete ragione...) e che nella nostra casa ci potevano stare anche sua moglie e i suoi figli (...lo prendo sul serio perché mi fa troppo divertire) e invece...

E invece semplicemente Matteo ha bisogno di allontanarsi da casa perché, in questo momento, l'aria che vi si respira è pesante.

"L'estate da noi non è mica un periodo felice..." dice il mitico e infatti siamo sommersi dai soliti problemi, con in più il caldo e la noia.

Del resto è colpa mia: passi mio padre coi suoi problemi di salute per cui ogni tac, pet o analisi diventa un rebus di non facile soluzione; ma la zia anziana (madre di mio fratello) e il suo intervento di cataratta, e l'altra zia (mamma della cugina che, per me, è la sorella che non ho mai avuto) e il suo mieloma multiplo fresco di diagnosi, cosa c'entrano con Matteo?

Carissimo gigantino, la tua mamma è così: proprio non riesce a far finta di nulla, non che non ci abbia provato ma, quelle rare volte, ha constatato che, se fa finta di non vedere un problema quello, poi, diventa più grande e vanifica l'apparente tranquillità di cui aveva goduto fino ad allora.

Tu mi diresti, potendo, che non è giusto perché questa è, probabilmente, la tua ultima estate davvero senza pensieri, l'ultima da infante prima che anche tu venga sommerso dai tuoi impegni, di bambino certo, ma pur sempre impegni.

Io ti risponderei, volendo, che hai perfettamente ragione tanto più che ben mi ricordo di quella volta in cui il vecchio saggio mi disse:

"i genitori bisognerebbe imparare a mandarli a quel paese il prima possibile". Ma questo è una cosa che, più che dirti, preferirei insegnarti.

Il fatto, caro Matteo, è che non viviamo su una montagna e i problemi di chi ci è vicino, specie quelli delle persone a cui vogliamo bene,  finiscono spesso col coinvolgerci troppo.

Mi dispiace: vorrei dirti cose diverse e un pochino più ottimiste ma, per il momento, non me ne vengono in mente. 

Passerà anche questo periodaccio tu, intanto, goditi la tua cuginetta preferita, i vostri giochi e le vostre fantasie.

Tutto sommato, oggi è un buon giorno.

Pro bono

E non so dirvi la felicità nell'andare a letto sapendo di non sentire più urla di dolore dal piano inferiore.

Ce l'abbiamo fatta: i dolori che assillavano papà non ci sono più!!!

Miracolo?!!!

Macchè:

Abbiamo eliminato lo stent ureterale doppio J

che come volevasi dimostrare era la causa del dolore

sostituendolo con uno stent ureterale mono J

perché uno stent è necessario.

E accidenti: c'è voluto un anno, il rischio di una dipendenza da farmaci analgesici e quello di gesti estremi.

Perché tanti dottori (non solo quelli in medicina) ti fanno domande ma poi non riflettono sulle risposte che dai:

"Da quando soffre di questi dolori?".
"Da quando ho messo lo stent, non è che sia proprio questa la causa?".

"No: il dolore da stent è diverso e poi la localizzazione non corrisponde".

"Ma non si potrebbe cercare un'alternativa a questo stent?"

"...".

L'alternativa ce la siamo cercata da noi e fortunatamente l'abbiamo trovata. Neanche ci speravamo più di tanto: lo stesso urologo che ce l'ha proposta non era sicuro dei risultati. E invece dal giorno stesso dell'intervento i dolori sono cessati e papà non usa più antidolorifici di sorta.

Soffre di un fastidio costante alla stomia ma niente di lontanamente paragonabile alla situazione di solo un mese fa.

Va anche detto che l'impatto sul sé corporeo è pesante: un tubicino di venti cm che fuoriesce da una stomia non è il massimo (prima non si vedeva nulla); e anche le operazioni di cambio placca sono diventate più complesse ma

il dolore non c'è più.

Quando torneremo da quelli che "doppio J forever" ci prenderemo la nostra soddisfazione: quella di dare un senso a questa brutta esperienza, consigliando ai "dottori" di ricordarsi di noi, nel caso incontrassero un altro paziente coi problemi di papà (ma se prima di andare da loro sarai capitato qui, sarà anche meglio) invece di farlo disperare a vuoto.

Però che bello quando le cose vanno per il verso giusto: ci si sente presi da un senso di riconoscenza cosmica che spinge ad atti di altruismo un po' folle dunque:

caro navigatore disperato qui giunto per aver digitato le parole "dolore", "stent ureterale", "doppio j", "briker" e via dicendo, spero di esserti stata utile, se hai bisogno di chiarimenti puoi usare la mail ma soprattutto (da una che sa quello che stai passando):

Coraggio!

Quando la salute non c'è: curarsi in tempo di crisi

E' iniziato tutto a fine novembre: ci hanno mandato di corsa a Napoli (per noi che veniamo dal Lazio si fa prestissimo in Campania, misteri del Sistema Sanitario Nazionale!) a fare una tac pet, c'era un sospetto di recidiva locale di malattia. Quel giorno ho rischiato pure di essere investita. Dopo quattro giorni mi collego in rete e leggo il referto: quattro aree di alto assorbimento del mezzo di contrasto, tradotto quattro metastasi. Era il 14 dicembre. Contatto la dottoressa via mail (il telefono è mezzo di comunicazione troppo semplice per essere usato in quell'ospedale) la quale, dopo due giorni, mi risponde che bisogna avere fisicamente in mano l'esame: loro non possono visionare via web (ma che le fanno a fare le innovazioni se poi non le usano?); dunque parte mio fratello e torna a Napoli a ritirare l'esame. Quando me lo porta a casa trovo sull'involucro esterno una medaglietta di un santuario a noi vicino cui lui è molto devoto. Ricontatto l'oncologa che mi prenota una visita per il 20 dicembre. Troviamo il primario del day hospital il quale, azzerando anni e anni di studio di terminologia medica che mi permettesse di parlare con i medici alla presenza di mio padre senza fargli capire troppo bene il senso dei nostri discorsi (certe cose è meglio spiegarle con calma), se ne esce: "siamo di fronte a quattro nuovi tumori", alla faccia della chiarezza.

Una coltellata; tuttavia provo a rettificare "ma dottore non potrebbero essere falsi positivi, la tac pet ne da, alle volte" e lui rincara "no, no, non ci sono dubbi, questo sono quattro nuovi tumori, dobbiamo solo capire di che tipo istologico per decidere quale chemioterapia fare, per questo abbiamo necessità di effettuare delle biopsie, le prenoto una visita radiologica per il 2 gennaio" e guardandomi con commiserazione "bisogna avere un po' di pazienza, nel frattempo state calmi e buone feste!". Ah, ah, ah!!!

Passano natale e capodanno, vi lascio immaginare in che stato d'animo. Arriva il giorno della visita, il radiologo analizza attentamente le immagini, per un quarto d'ora nessuno parla, si sente solo il rumore dello scroll del muose. Alla fine il responso che non t'aspetti: "per quello che vedo, io non me la sento di partire subito con delle biopsie, quello che farei è invece ripetere gli esami a distanza di qualche tempo e valutare se ci sono delle variazioni, solo allora decideremo cosa fare".

Non sto qui a raccontarvela tutta: dirò solo che dopo due mesi di esami e controesami nessuna delle aree evidenziate dalla tac pet si è rivelata meritevole di esame bioptico, tutto ridimensionato.

Ecco cari lettori vi auguro di  non avere mai a che fare con una malattia tumorale ma, nel disgraziato caso,  ricordate sempre una una cosa: mai perdere le speranze almeno fino a prova contraria. Una volta un oncologo mi disse " il tumore non legge libri" a significare che è difficile prevedere il decorso di una malattia tumorale difatti, stando alle statistiche, papà avrebbe dovuto manifestare una recidiva già un anno fa. Attualmente non ve ne sono evidenze.

"Bello, bellissimo" direte voi.

"E allora perché siamo nel corridoio di un pronto soccorso alle quattro di notte aspettando un improbabile ricovero?" Pensavo una settimana fa dopo l'ennesima crisi di anuria e dolori fortissimi. Il fatto è che lo stent ureterale sta dando un sacco di problemi, a nulla sono servite le nostre "proteste": riuniti in seduta plenaria, oncologo, urologo e radiologo interventista hanno sentenziato che "lo stent è ben posizionato e funziona benissimo, per il dolore ci sono le opportune terapie farmacologiche". Invece: paracetamolo-codeina, fentanil, morfina. Non funziona nulla. Ci siamo decisi a rivolgerci ad altri medici. Appunto eravamo in pronto soccorso: l'ospedale dove papà ha subito l'intervento non ne ha (ti piace lavorare facile?).

Una notte di passione, tre giorni nel limbo del reparto di osservazione lunga (una specie di purgatorio, una camerata degna dei nosocomi dei primi del novecento, dieci, quindici pazienti assiepati, neanche un comodino per posare gli occhiali da vista) e poi a casa perché o muori o sopravvivi. Papà è sopravvissuto guadagnandosi una visita nell'ambulatorio di urologia dello stesso ospedale. Normalmente avremmo dovuto aspettare sei mesi per ottenerla, nonostante avessimo pagato la bellezza di duecento euro per una visita in regime privato con un importante urologo che lavora nello stesso ospedale (bello il tempo in cui bastavano i soldi a rendersi riconoscibili agli occhi di un medico). Ci aspettiamo una parola di speranza da questa visita.

"Non è possibile continuare così per me e nemmeno per voi, troppo strazio...a proposito torna a casa, tra poco Matteo si sveglia, chi ci pensa a lui?" Sono frasi come questa che mi riportano alla realtà dopo che la visione di decine e decine di malati, per lo più anziani, mi hanno fatto pensare, quella notte,   che si, alla fine, ci sarebbe da chiedersi se davvero sia giusto che la salute sia un diritto universale. Non sarebbe forse meglio curare solo alcuni? Quelli che hanno un ruolo importante nella società, quelli che se lo meritano. Presa in questo delirio (facilitato da trenta ore di veglia ininterrotta) sento papà dire "voi non potete sopportare tutto questo" e, all'improvviso, realizzo che ogni persona in quanto padre, madre, figlio, fratello, sorella, moglie o marito di qualcuno "merita di essere curato", punto.

E mi vengono in mente le parole di Gino Strada: se gli ospedali diventano aziende non hanno più interesse a curare le persone;

mio padre ha una lista di esami fatti che ho dovuto fare un promemoria per raccapezzarmici, ricoveri su ricoveri, una situazione oncologica di malattia ferma eppure sta talmente male da farmi paventare gesti estremi. Abbiamo la sensazione di star annegando in un bicchiere d'acqua, speriamo che qualcuno ci lanci un salvagente.

Nel frattempo in onore a quanti, medici e infermieri, continuano a lavorare con passione, professionalità e umanità (dote che in questo campo fa miracoli), in onore della dottoressa che quella notte, invece di riposare, si è seduta accanto a me e mi ha spiegato cosa ne pensasse della situazione clinica di papà, rispondendo alle mie domande e dandomi il suo punto di vista (non era affatto tenuta a farlo) segnalo questo approfondito articolo di Stefania Gabriele apparso sul blog goofynomics di Alberto Bagnai. Leggetelo, anche se lungo, servirà ad immunizzarvi a qualsiasi tentativo di convincervi che ci sia un limite al diritto alle cure mediche perché tanto, a breve, proveranno ad attaccare anche la sanità pubblica, facendoci credere che lo Stato italiano sta andando a rotoli perché ci curiamo troppo!

Intanto a metà maggio ci aspetta un'altra tac-pet: starò attenta a non farmi investire.

Pipì, popò, papà -aggiornamenti-

L'anno scorso l'apparato urinario maschile mi dava molto da fare e da pensare, quest'anno pure...

PIPI’: Spesso noi genitori del tutto arbitrariamente chiediamo ai nostri figli di fare cose che ancora non sono in grado di fare, ci investiamo tempo e dosi eccezionali di calma e pazienza per lo più senza ottenere risultati o, quando li otteniamo, sottoponendo i nostri figli a stress inutili e dannosi.

Un anno fa, di questo periodo, ero angosciata dal problema dello spannolinamento, più tardi avrei provato con impegno e tenacia ottenendo l’unico risultato di indisporre Matteo e indispettire me stessa. Fortuna che alla fine sono una persona intelligente e ho rimandato tutto a data da destinarsi.

Oggi Matteo mette il pannolino solo quando dorme ed è capace di riconoscere e controllare (il più delle volte) lo stimolo alla minzione. Manca ancora l’abilità di abbassarsi i pantaloni e le mutandine e una certa naturale confidenza con le sue parti intime, ma verranno.

Ecco: stava tutto nell’aspettare il nostro momento giusto. Mi stupisco sempre nel constatare come la crescita dei bambini proceda per “balzi”. Dopo un intero inverno in cui ha portato il pannolino, nel giro di pochi giorni, Matteo ha subito “afferrato” quella serie di comportamenti necessari a fare senza.

POPO’: in compenso qui non ci siamo affatto. Matteo non ce la fa proprio a farla nel water e neppure nel vasino. Quando mi accorgo che è il momento lo invito ad andare in bagno ma lui mi dice “no mamma vai via, esci!"; dopo qualche minuto si ripresenta col passo impacciato e il visino piagnucoloso di chi non ha fatto la cosa giusta ed è dispiaciuto. A me fa tanta tenerezza. Sto cercando di capire cosa c’è sotto ma non posso influenzarlo con troppe domande. L’altro giorno salta fuori che “la cacca fa paura”, ignoti, tuttavia, restano ancora i motivi di tale timore; allora gli ho detto “la prossima volta  chiamami che ti aiuto io a spaventarla”.

Sarò mica più infantile di mio figlio?

PAPA’: mentre l’apparato urinario di Matteo si sviluppa, quello di papà involve: si è verificata una complicazione classica legata all’intervento che ha subito e ha perso la funzionalità di un rene. Per salvare l’altro, dovrà sottoporsi ad un'altra procedura non priva di conseguenze per la residua qualità della sua vita. Adesso è tutto chiaro ma è da febbraio che tra inutili e ineluttabili perdite di tempo, tentativi ed errori e ricoveri prolungati questa cosa va avanti e, proprio adesso che arriva la parte più complicata, io ho perso un po’ dell’energia necessaria. Ma tanto la ritroverò, lesinando a destra e a manca, perché io allo sguardo spaurito che mio padre (a ragione) assume in certi momenti, non sono capace di resistere.

Speriamo bene.

Pipì, popò, papà!

Dunque: è estate, Matteo ha trentuno mesi, a settembre andrà all'asilo: è ora di provare a togliere il pannolino!

Veramente abbiamo già iniziato anche se "a tratti" cioè l'abbiamo tolto per due o tre giorni (non consecutivi) e solo per cinque o sei ore. Dice che in caso di spannolinamento  è meglio iniziare per tutta la giornata e rassegnarsi ad una decina di giorni di vita anfiba. Dice che altrimenti al bimbo si confondono le idee. Dice che i maschietti ci impiegano un po di più rispetto alle femminucce. Dice...ma a qualcun'altro, evidentemente.

Matteo difatti non trova minimamente utile privarsi di questo fedele amico e non ha ancora il più vago sospetto che tutta quell'operazione di pipì che all'improvviso salta giù potrà un giorno essere da lui diretta. Dunque non mi pare il caso di privarlo di colpo della tranquillità che il pannolino (per quanto odiato, soprattutto al cambio) gli concede, almeno finché anche io non mi sarò chiarita le idee.

Non si tratta dei soliti dubbi su come si fa e come ci si organizza (cose, peraltro, che si capiscono solo quando si coinvolge il bambino) quanto piuttosto di un groviglio emotivo che lo spannolinamento mi suscita nella misura in cui ha a che fare con l'uso e la manutenzione del sistema urinario maschile.

Un anno e mezzo fa papà ha subito un intervento per cui, il suo, è stato totalmente azzerato e per questo modo ancora un po rudimentale che ha la medicina moderna di curare alcune malattie (e fortuna che comunque c'è) ha dovuto rimparare a fare pipì. Di tutto quello che serve alla manutenzione di questo nuovo apparato mi occupo io tutti i giorni. Quando penso che tutto questo andrà avanti per il resto della sua vita mi viene la stessa vertigine che provo quando penso che l'universo è infinito. Non è per me, rifiutare questa incombenza giornaliera è il modo che papà e mamma hanno di non arrendersi alla malattia ma so bene che, se se ne presentasse la necessità, saprebbero cavarsela, è proprio per mio padre che mi dispiace; il fatto è che lui è già tormentato di suo (a dire il vero una delle persone più tormentate che io abbia mai conosciuto) e questa proprio non gli ci voleva e non riesco a non pensare al bambino che è stato, alle sue conquiste e a come la vita è strana.

Ho ancora dei sensi di colpa per non aver potuto seguire questa cosa all'inizio: penso che se non fossi stata totalmente presa da Matteo, magari saremmo arrivati prima alla diagnosi e dunque non si sarebbe presentata la necessità di un intervento così devastante. Ma oggi all'improvviso mi è venuto in mente quale fortuna sia stata per noi che questo bimbetto ci fosse. E' stata la vita che ha tenuto fuori la morte.

Festeggiare il primo compleanno di Matteo con lo spirito con cui l'abbiamo fatto è stato come cantarle in faccia: "Vai via, adesso è tempo di cantare e ballare, non ancora il tuo".

Per non parlare della vitalità che un bambino sparge attorno a se, questo suo modo di apprezzare la vita nei suoi aspetti più semplici. Io lo vedo, papà, coi suoi nipotini: si impegna talmente tanto a renderli felici che alla fine lo diventa anche lui. E non importa se poi la gioia finisce perché il sorriso di un bambino è una cosa di cui non ci si stanca mai, soprattutto se hai da recuperare tutti quelli che non hai fatto quando eri tu, bambino. 

Groviglio emotivo, appunto. E allora, in deroga alle più ragionevoli e sensate pratiche di spannolinamento, ho deciso di prenderla con calma; stiamo lavorando al metodo camp per lo spannolinamento sostenibile: sono previste soste, momentanee interruzioni nonché l'utilizzo di qualsiasi mezzo ritenuto idoneo da mamma camp ad evitare inopportune crisi di vertigine.
I piani si confondono così come le figure: papà e Matteo alle prese con la normalità che non c'è più e con quella che ancora non si riconosce tale.
Che strana la vita.