Quando la salute non c'è: curarsi in tempo di crisi

E' iniziato tutto a fine novembre: ci hanno mandato di corsa a Napoli (per noi che veniamo dal Lazio si fa prestissimo in Campania, misteri del Sistema Sanitario Nazionale!) a fare una tac pet, c'era un sospetto di recidiva locale di malattia. Quel giorno ho rischiato pure di essere investita. Dopo quattro giorni mi collego in rete e leggo il referto: quattro aree di alto assorbimento del mezzo di contrasto, tradotto quattro metastasi. Era il 14 dicembre. Contatto la dottoressa via mail (il telefono è mezzo di comunicazione troppo semplice per essere usato in quell'ospedale) la quale, dopo due giorni, mi risponde che bisogna avere fisicamente in mano l'esame: loro non possono visionare via web (ma che le fanno a fare le innovazioni se poi non le usano?); dunque parte mio fratello e torna a Napoli a ritirare l'esame. Quando me lo porta a casa trovo sull'involucro esterno una medaglietta di un santuario a noi vicino cui lui è molto devoto. Ricontatto l'oncologa che mi prenota una visita per il 20 dicembre. Troviamo il primario del day hospital il quale, azzerando anni e anni di studio di terminologia medica che mi permettesse di parlare con i medici alla presenza di mio padre senza fargli capire troppo bene il senso dei nostri discorsi (certe cose è meglio spiegarle con calma), se ne esce: "siamo di fronte a quattro nuovi tumori", alla faccia della chiarezza.

Una coltellata; tuttavia provo a rettificare "ma dottore non potrebbero essere falsi positivi, la tac pet ne da, alle volte" e lui rincara "no, no, non ci sono dubbi, questo sono quattro nuovi tumori, dobbiamo solo capire di che tipo istologico per decidere quale chemioterapia fare, per questo abbiamo necessità di effettuare delle biopsie, le prenoto una visita radiologica per il 2 gennaio" e guardandomi con commiserazione "bisogna avere un po' di pazienza, nel frattempo state calmi e buone feste!". Ah, ah, ah!!!

Passano natale e capodanno, vi lascio immaginare in che stato d'animo. Arriva il giorno della visita, il radiologo analizza attentamente le immagini, per un quarto d'ora nessuno parla, si sente solo il rumore dello scroll del muose. Alla fine il responso che non t'aspetti: "per quello che vedo, io non me la sento di partire subito con delle biopsie, quello che farei è invece ripetere gli esami a distanza di qualche tempo e valutare se ci sono delle variazioni, solo allora decideremo cosa fare".

Non sto qui a raccontarvela tutta: dirò solo che dopo due mesi di esami e controesami nessuna delle aree evidenziate dalla tac pet si è rivelata meritevole di esame bioptico, tutto ridimensionato.

Ecco cari lettori vi auguro di  non avere mai a che fare con una malattia tumorale ma, nel disgraziato caso,  ricordate sempre una una cosa: mai perdere le speranze almeno fino a prova contraria. Una volta un oncologo mi disse " il tumore non legge libri" a significare che è difficile prevedere il decorso di una malattia tumorale difatti, stando alle statistiche, papà avrebbe dovuto manifestare una recidiva già un anno fa. Attualmente non ve ne sono evidenze.

"Bello, bellissimo" direte voi.

"E allora perché siamo nel corridoio di un pronto soccorso alle quattro di notte aspettando un improbabile ricovero?" Pensavo una settimana fa dopo l'ennesima crisi di anuria e dolori fortissimi. Il fatto è che lo stent ureterale sta dando un sacco di problemi, a nulla sono servite le nostre "proteste": riuniti in seduta plenaria, oncologo, urologo e radiologo interventista hanno sentenziato che "lo stent è ben posizionato e funziona benissimo, per il dolore ci sono le opportune terapie farmacologiche". Invece: paracetamolo-codeina, fentanil, morfina. Non funziona nulla. Ci siamo decisi a rivolgerci ad altri medici. Appunto eravamo in pronto soccorso: l'ospedale dove papà ha subito l'intervento non ne ha (ti piace lavorare facile?).

Una notte di passione, tre giorni nel limbo del reparto di osservazione lunga (una specie di purgatorio, una camerata degna dei nosocomi dei primi del novecento, dieci, quindici pazienti assiepati, neanche un comodino per posare gli occhiali da vista) e poi a casa perché o muori o sopravvivi. Papà è sopravvissuto guadagnandosi una visita nell'ambulatorio di urologia dello stesso ospedale. Normalmente avremmo dovuto aspettare sei mesi per ottenerla, nonostante avessimo pagato la bellezza di duecento euro per una visita in regime privato con un importante urologo che lavora nello stesso ospedale (bello il tempo in cui bastavano i soldi a rendersi riconoscibili agli occhi di un medico). Ci aspettiamo una parola di speranza da questa visita.

"Non è possibile continuare così per me e nemmeno per voi, troppo strazio...a proposito torna a casa, tra poco Matteo si sveglia, chi ci pensa a lui?" Sono frasi come questa che mi riportano alla realtà dopo che la visione di decine e decine di malati, per lo più anziani, mi hanno fatto pensare, quella notte,   che si, alla fine, ci sarebbe da chiedersi se davvero sia giusto che la salute sia un diritto universale. Non sarebbe forse meglio curare solo alcuni? Quelli che hanno un ruolo importante nella società, quelli che se lo meritano. Presa in questo delirio (facilitato da trenta ore di veglia ininterrotta) sento papà dire "voi non potete sopportare tutto questo" e, all'improvviso, realizzo che ogni persona in quanto padre, madre, figlio, fratello, sorella, moglie o marito di qualcuno "merita di essere curato", punto.

E mi vengono in mente le parole di Gino Strada: se gli ospedali diventano aziende non hanno più interesse a curare le persone;

mio padre ha una lista di esami fatti che ho dovuto fare un promemoria per raccapezzarmici, ricoveri su ricoveri, una situazione oncologica di malattia ferma eppure sta talmente male da farmi paventare gesti estremi. Abbiamo la sensazione di star annegando in un bicchiere d'acqua, speriamo che qualcuno ci lanci un salvagente.

Nel frattempo in onore a quanti, medici e infermieri, continuano a lavorare con passione, professionalità e umanità (dote che in questo campo fa miracoli), in onore della dottoressa che quella notte, invece di riposare, si è seduta accanto a me e mi ha spiegato cosa ne pensasse della situazione clinica di papà, rispondendo alle mie domande e dandomi il suo punto di vista (non era affatto tenuta a farlo) segnalo questo approfondito articolo di Stefania Gabriele apparso sul blog goofynomics di Alberto Bagnai. Leggetelo, anche se lungo, servirà ad immunizzarvi a qualsiasi tentativo di convincervi che ci sia un limite al diritto alle cure mediche perché tanto, a breve, proveranno ad attaccare anche la sanità pubblica, facendoci credere che lo Stato italiano sta andando a rotoli perché ci curiamo troppo!

Intanto a metà maggio ci aspetta un'altra tac-pet: starò attenta a non farmi investire.

Il momento è storico...

(di storia con la "s" minuscola ma non meno significativa:)

Matteo ha fatto la cacca nel water!!!

Il mio cuore trabocca di gioia!!!

Proprio ieri al controllo di crescita parlavo con la pediatra della mia decisione di resa incondizionata: "che debbo fare, se non gli  metto il pannolino è capace di stare anche cinque giorni senza farla, e pensare che con la pipì è perfettamente autonomo. Basta aspetterò che si decida da solo."

E siccome i bambini ascoltano e ragionano ieri sera mi ha chiesto l'adattatore, è rimasto seduto per dieci minuti, stamattina anche e finalmente oggi l'evento tanto aspettato: all'improvviso mi ha chiamato dal bagno dicendomi "mamma ho fatto la cacca".

Il mio cuore trabocca di gioia per questo bimbetto che non si fa convincere facilmente a fare ciò che non vuole ma che, quando si sente pronto, riesce a far tutto anche ciò che fino ad un momento prima riteneva al di sopra delle proprie possibilità.

Festeggiamo degnamente:

i traguardi che a noi adulti sembrano poca cosa ma che per un bambino son cose grandi!

Dove sei?

Dovrei riuscire a concentrarmi sulla mia mediocrità.

Così non avrei modo di sentire quanto mi manchi e quanto mi manca la tua straordinarietà.

Dovrei concentrarmi sulla tua mediocrità e magari riuscirei a mantenere in secondo piano la tua unicità.

Sono stata brava, ci sono riuscita per tanto tempo, adesso non più.

Dove sei?

E lo so, ho il tuo numero di telefono, ho il tuo indirizzo, ma così non vale.

Ho bisogno che sia il destino a farci rincontrare magari anche in sogno.

Ho bisogno di riscoprire che la vita è qualcosa di più di questo ininterrotto sfiorare la superficie di cose irrilevanti e vuote di significato.

Dove sei?

            

Disegni

Questo l'ha fatto Matteo!!!

Difatti lo diceva che a lui piace solo di disegnare; ha elaborato questo "mostro", che continua a declinare in varie versioni cambiando ogni volta i particolari, completamente da solo ed è estremamente soddisfatto quando io guardandole emetto un urlo di paura. Questo disegno qui, in particolare, mi ha divertito tanto che gli ho chiesto di regalarmelo, pretendendo anche la dedica, scritta mano nella mano.

A Matteo piace disegnare in questo periodo; sarà che disegnare è per lui anche un modo per creare la realtà (ciò che disegna diventa concreto) e per rappresentarsela (e dunque capirla), sarà che apprezzo le sue produzioni o semplicemente sarà che gli piace molto,  fatto sta che la cosa è per lui molto seria. Dunque lo è anche per me.

Allora ho iniziato ad osservare:

"Della serie: Piccoli criminali crescono. Complimenti ai genitori!", direte voi.

Ma no, non siate superficiali: questo l'ha fatto qualche giorno dopo la la grande protesta e la conseguente grande sfuriata materna, mentre era all'asilo (un sentito grazie alla maestra che decriptato il messaggio), è normale che uno ci legga:

se avessi una pistola io, Matteo il terribile, aiutato da un supereroe amico mio, farei tanta paura a quei cattivoni di mamma e papà, che stanno là, oltre la casa, insieme, mentre io sto qua, da solo (meno male che c'è il supereroe amico mio); ma io c'ho una pistola che passa anche attraverso le case, una super pistola, e infatti papà e mamma, brutti e cattivi, hanno una paurissima di me. Oltretutto c'ho anche l'arma segreta: il disco volante fatto a ragno [sfuggito anche all'analisi della mestra, appunto trattasi di arma segreta] che punta contro di loro.

Vò messo paura, eh?

Sono più forte di voi.

Mi sento soddisfatto

quasi, quasi...

disegno un sole,

un pò mostro, però.

Niente di preoccupante, c'è anzi da gioire che questo bimbetto inizi domandarsi, "chi sono, dove sono e, soprattutto, cosa ci faccio qui?". Tanto, prima o poi, tocca a tutti e si inizia sempre da lì. L'importante è passare in fretta ad altro.

Dunque inizierò a preoccuparmi solo nel caso il soggetto artistico dovesse ripetutamente catturare  l'attenzione di Matteo. Certo si è aperto per lui il grande periodo "triangolare", che verrà vissuto in tutte le sue sfumature cromatiche e proiezioni geometriche, con meticolosità vangoghiana; c'è d'aspettarsi tanta altra inquietudine, dovrò preparami ad immagini che rimarranno impresse indelebilmente nella mia testa ma ce la possiamo fare.

E la morale della storia è:

Che carta, colori ed estimatori non manchino mai ai vostri bimbi.

Vibrante protesta

"Perché all'asilo si fanno sempre i lavoretti...lavoretti, lavoretti, lavoretti. Io mi sono stufato di tutti questi lavoretti. Io voglio solo disegnare, a me mi piace solo di disegnare.

E poi devo sempre rimettere le cose a posto: se io dipingio, allora poi devo rimettere i colori a posto. [e mica stai a casa]

E quando chiedo quando arriva papà, la maestra mi sgrida sempre.

E poi sto sempre solo, nessuno gioca con me e io sono stufo di stare tutto il tempo solo.

E quelle gocce che mi metti al naso sono disgustose e io non le voglio più."

Ecco qui la vibrante protesta espressa da Matteo l'altra sera, ho cercato di riportare fedelmente le sue parole ma ero troppo presa dalla veemenza dell'esternazione e dal tentativo di controbattere (che non riporto perché irrilevante) che non ho memorizzato fedelmente.

Di che parlare prima: della soddisfazione provata nel constatare che il gigantino sa esprimere i suoi sentimenti, della preoccupazione per questo rifiuto dell'asilo o della mia violenta reazione di rabbia quando ieri mattina non c'è proprio stato verso di farlo uscire di casa?

Ecco cominciamo da qui. Io sono per la non violenza, soprattutto verso i bambini: rispetto i loro tempi, i loro pensieri, la loro sensibilità. Al limite posso arrivare a dire "se qualcuno ti picchia, ALLORA picchialo anche tu, Matteo" e anche questo mi pesa. Ci sono tuttavia momenti in cui non posso fare a meno di usare tutta l'autorità connessa al mio ruolo genitoriale in maniera aggressiva e violenta. Chiaro che non sto parlando di violenza fisica ma della più sottile e pericolosa violenza psicologica. Per cui ieri mattina dopo aver sbraitato furiosamente e sfogato la mia rabbia sbattendo violentemente a terra quello che mi capitava in mano, ho imposto a Matteo di non muoversi dalla stanza da letto. Dopo circa un'ora, durante la quale mi ha più volte chiamato senza ottenere risposta, l'ho cambiato e gli ho fatto fare colazione, quindi gli ho comunicato che per punizione per tutta la giornata non avrebbe potuto vedere la tv né giocare con il pc. Ho tenuto un'espressione  indisponente per tutta la mattinata. Ebbene, dopo il mio comportamento in sé, la cosa più triste è stato constatare quanto bene funzionino questi atteggiamenti: addirittura ad un certo punto è arrivato a dirmi: "e va bene allora ci vado all'asilo". Violenza e autoritarismo sono tra gli atteggiamenti apparentemente più efficaci che un genitore possa adottare per fronteggiare l'individualismo di un bambino piccolo, da qui la loro pericolosità. Non ho mai pensato di essere una madre infallibile ma ieri ho toccato il fondo.

C'è poco da aggiungere tranne che mi sono davvero arrabbiata: "Perché non vuole andare all'asilo, non avevamo superato questo momento?" continuavo a pensare mentre rimettevo mano ai programmi per la giornata che mi ero fatta la sera prima. A pensarci adesso, tra neve e influenza, la continuità didattica ultimamente si è un po' interrotta e questo di per se può spiegare l'atteggiamento di Matteo. Comunque domani andremo a parlare con la maestra soprattutto per verificare se davvero si sta isolando dai suoi compagni, che è la cosa che mi preoccupa di più. Spero di non trovare il solito atteggiamento semplicistico della serie "ma no, non è niente, va tutto bene, non si preoccupi", Matteo è un furbetto ma non un mentitore. E comunque con i bambini la realtà e la sua oggettività hanno un importanza relativa rispetto alla loro personale percezione delle situazioni.

E veniamo all'unico aspetto positivo della faccenda: sono rimasta letteralmente rapita dall'intensità e dalla chiarezza con cui il gigantino ha saputo esprimere il suo disagio. Era un'onda di piena, tanto preso da rimproverarmi anche per le gocce al naso, già che c'era. Una perfetta corrispondenza tra lo stato emotivo provato, che ho dedotto facilmente dal suo linguaggio corporeo, le parole usate per esprimerlo e la sua capacità di mantenere il turno di conversazione. Ecco: una delle cose che ci terrei ad insegnare a Matteo è la capacità di esprimere il suo disagio, non necessariamente a me quanto soprattutto a se stesso perché penso che questa abilità sia necessario fondamento dell'equilibrio psichico. Se infatti è vero che i bambini sono maestri e infaticabili cultori dell'arte del capriccio è altrettanto estrema la loro capacità di adattarsi, per amore dei genitori, a qualsiasi sforzo gli venga chiesto ma questa abilità, se abusata o usata impropriamente, è l'anticamera dell'infelicità. 

A dispetto dell'ostentata sicumera si accettano consigli.

Assaggi di saggi: "Dialoghi sull'economia" - Fabrizio Galimberti

"Ma qui ci si vorrebbe soffermare su un punto cruciale che sta a monte di queste analisi. Cioè a dire, qual'è il punto di partenza? La spesa pubblica in Italia è eccessiva e quindi sarà facile da tagliare? O è già sottopeso e quindi i tagli saranno molto difficili? O addirittura dovrebbe essere invece aumentata? Perché, malgrado da decenni tutti invochino a parole i tagli di spesa (solo per le spese improduttive, naturalmente), la spesa ha continuato a salire? E' solo per l'insipienza dei governanti (di destra o di sinistra)? O vi sono altre ragioni? [...] 

Una prima interpretazione riposa su un confronto internazionale. Per avere un'idea del'anomalia o meno della nostra quota di spesa possiamo confrontarci con i Paesi vicini. Il grafico mostra le quote di spesa nei Paesi dell'euro e nei principali paesi non euro dell'Unione europea. E mostra come la quota di spesa in Italia sia la più bassa di tutti.

Come si concilia questo fatto con la realtà di un peso della spesa che, come detto, supera la metà del Pil? Si spiega perché la spesa sulla quale si sono fatti i confronti riguarda la parte di spesa sulla quale si può intervenire per tagliare gli sprechi e in altri modi contenere. Si è cioè esclusa quella parte di spesa che "viene dal passato" e sulla quale non si può operare. Sono due i grandi comparti intoccabili: la spesa per interessi, che dipende dal debito accumulato nel passato; e la spesa per le pensioni, che dipende dalla passata generosità del sistema pensionistico. Su quest'ultima si può operare "al margine", contenendo gli esborsi futuri per i pensionandi e/o alzando l'età pensionabile, ma in ogni caso i risparmi sono lenti a manifestarsi, dato che il monte pensioni in essere è pesante e non può essere modificato.

Ecco quindi una prima risposta alla difficoltà di ridurre la spesa. Le risorse destinate ai servizi pubblici sono già basse, e gli anticorpi presenti nella società resistono a ulteriori tagli come a un virus che minaccia la salute dell'organismo economico. Altri dati confortano questa tesi: il numero di dipendenti pubblici in Italia è più basso, in rapporto alla popolazione (i clienti dei servizi) rispetto a quel "tempio del capitalismo selvaggio" che sono gli Stati Uniti.

Ma allora gli sprechi? Ci sono o non ci sono? Certamente ci sono, e sarebbe strano se nelle pieghe delle centinaia di miliardi di euro che compongono la spesa non vi siano disfunzioni (sulle quali il rapporto Giarda richiama l'attenzione con efficacia). Allora è legittimo aspettarsi una sana potatura dei rami secchi della spesa che liberi risorse per la riforma fiscale e/o per la riduzione del deficit?

La risposta è positiva se lo scopo dell'operazione è quello di mantenere la rotta verso il risanamento dei conti pubblici. Sempre, naturalmente, che questo governo abbia il vigore e la compattezza necessari  per mettere a frutto le analisi del Gruppo di lavoro. La risposta è invece negativa se lo scopo dell'operazione è anche quello di restituire all'economia italiana la capacità e la voglia di crescere. E' utile a questo proposito sottolineare che la spesa pubblica si divide, come la Gallia di Giulio Cesare, in tre parti:

1) Quella che c'è ed è bene che ci sia (la spesa che funziona).

2) Quella che c'è ed è bene che non ci sia (gli sprechi).

3) Quella che non c'è e ci dovrebbe essere (i bisogni pubblici non adeguatamente soddisfatti).

Il problema della bassa crescita italiana, così come del malessere della società, sta essenzialmente nel cattivo funzionamento della pubblica amministrazione e in un mancato raccordo fra la domanda di servizi pubblici e l'offerta degli stessi. Dalle misure passive di protezione del lavoro (sussidi di disoccupazione) a quelle attive (formazione e così via), dalle misure in favore delle famiglie (natalità...) a quelle in favore dell'occupazione femminile (asili nido...), dalla protezione dell'ambiente e del patrimonio artistico alla lotta alla criminalità organizzata, c'è tanta "spesa pubblica che non c'è" - e che ci dovrebbe essere.

Tutto questo per dire che se si riduce la spesa che c'è e non si aumenta quella che non c'è (e ci dovrebbe essere) è solo una mezza vittoria. La lotta agli sprechi dovrebbe servire a migliorare la qualità della spesa, non necessariamente la quantità. Ma, se si rinuncia a portare i tagli di spesa direttamente a riduzione del deficit, questo non vuol dire che il deficit non possa essere ridotto per vie indirette, attraverso la  maggior crescita del Pil che sarebbe promossa da un miglioramento del tono e della composizione della spesa pubblica."

"L'abito non fa il monaco" e l'edizione non fa il libro è il caso di dire per questa raccolta di articoli apparsi sul "Sole 24 Ore" tra l'aprile 2011 e il giugno 2012 a firma Fabrizio Galimberti e venduta in allegato al giornale il 24/08/2012. Questo libretto dall'aspetto modesto (per cui mi è capitato di perderlo più e più volte durante le svariate riletture) e dall'apparenza inconsistente è in realtà un concentrato di riflessioni illuminanti e spregiudicate (senza pregiudizi) sulla situazione politico economica del nostro paese in uno degli anni peggiori della nostra storia recente.
Di economia mi interesso da poco eppure vi posso assicurare che non era facile, nel periodo in cui scriveva Galimberti, trovare riflessioni come quella che ho scelto di citare in questo post. Sapere che ci sono componenti della spesa pubblica che sono intoccabili, avere la conferma che in Italia si spede poco in servizi ai cittadini e scoprire che quella che ci viene descritta come la causa primaria dei nostri problemi, potrebbe invece diventare uno stimolo alla ripresa è una grande opportunità per provare a guardare le cose in maniera diversa. E' come per "il problema dei nove punti": non si arriva alla soluzione finché non si abbandonano i vincoli percettivi che, pur non essendo "dati" del problema, condizionano i nostri tentativi di problem solving. 
Di riflessioni di questo tipo Galimberti ne fa tante come quando afferma che: "Quando l'economia va male si creano deficit "ad alto potenziale", finanziati stampando moneta. Quando l'economia va bene si creano surplus e la moneta che affluisce nelle casse dello Stato viene distrutta. In questo modus operandi delle politiche economiche il debito pubblico diventa irrilevante." 
Voi mi direte: "ma che dice Galimberti?! Non sa forse che siamo in Europa e che non possiamo fare come ci pare?" Qui viene il bello perché Galimberti sa bene che L'Europa c'è e le sue politiche economiche e fiscali ci vincolano in modo pesante ma questa consapevolezza non gli impedisce di analizzare i fatti in maniera critica: in un immaginario dialogo tra Goethe e la Merkel, all'indomani di un altrettanto immaginario (ma non per questo improbabile) crollo dell'euro e dell'Unione monetaria, il Goethe galimbertiano così rimprovera la Merkel: "Se avete una moneta unica dovete avere anche un sistema finanziario unico, un regolatore delle banche unico e un'unica gestione del debito [...] Avete trascinato il mondo e voi stessi in un'altra recessione e spento le speranze dell'Europa verso un cammino di pace e di integrazione. Avete diviso invece di unire." 
Ricordo stimati economisti parlare di "incalcolabilità" del danno che sarebbe potuto venire da un'uscita della Grecia dall'euro, di un effetto domino che avrebbe travolto tutti gli altri paesi dell'eurozona, Italia in primis. Senza pregiudizi scientifici né morali Galimberti si affaccia su un simile scenario e nell'articolo "euro al bivio tra crollo e rilancio" delinea uno quadro che, per quanto grave, non ha nulla di apocalittico registrando anzi una ripresa dell'economia greca insieme, però, ad un inevitabile ridimensionamento dell'Unione e rimarcando ancora una volta tutte le attuali lacune di questo ambizioso progetto. Tuttavia c'è anche spazio per lo scenario opposto che, in ossequio alla convinzione che l'Unione europea possa progredire proprio sotto lo stimolo delle crisi che saprà affrontare, giunge ad un suo rafforzamento dove c'è ancora posto anche per la Grecia.
Il tutto tenendo sempre ben presenti le potenzialità e i pesanti limiti del tessuto sociale, economico e politico italiano: la crescita che non c'è, il "pregiudizio anti-industriale", l'organizzazione dello stato ma anche la nostra vitalità e creatività.
Insomma tanti spunti di riflessione regalati al lettore, con tatto e intelligenza,  affinché egli possa elaborarli e trovare le sue risposte quando in questo dialogo arriverà il momento, per lui, di prendere la parola. 
E, credetemi, questo momento, molto presto, arriverà.

Ricreazione!!!

Orsù: alzate il volume

Non sembra anche a voi che la musica sia una tra le migliori invenzioni dell'uomo?